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Hmm..
Wie nehme ich den Faden wieder auf?

Was micht aktuell beschäftigt, ist weniger amüsant.
Und ich möchte mein Textzuhause nicht in einen Jammerlappen-Blog konvertieren.

Andererseits kann ich die Seite auch nicht einfrieren, bis mal wieder etwas Schönes passiert.
Denn das kann dauern.

Einige von Euch wissen ja bereits, daß ich seit vielen Jahren chronisch erkrankt bin.
Und weil ich mit allem sehr gründlich bin, habe ich mir im Laufe der Jahre noch zusätzliche dauerhafte Beeinträchtigungen zugelegt.

Sicher ist sicher.
Man könnte ja Spaß haben im Leben.

Es fing an 1997.
Ich forschte fröhlich für meine historische Promotion im Stadtarchiv von Stralsund.
Verbrechen und Strafen, Scharfrichter und Hinrichtungen, mein Fachgebiet.

Wenn nur die täglichen Migräneattacken nicht gewesen wären!
Kurzerhand schickte mich eine Stralsunder Ärztin ins Kernspin und rettete mir dadurch das Leben.

Vorgezogen vor allen anderen Patienten - was einem immer zu denken geben sollte - saß ich kurz danach vor dem auswertenden Radiologen.
Mit norddeutscher Redseligkeit bekam ich zwei Sätze mit auf den Weg:

1. Sie haben einen sehr großen Hirntumor.
2. Wenn Sie den nicht innerhalb von vier Wochen operieren lassen, sind Sie tot.

So fix kann sich das Leben ändern.
Draußen schien die Sonne, nur nicht mehr für mich.

Dank des phantastischen Neurochirurgen Prof. Dr. Dr. Madjid Samii habe ich die Aktion ziemlich gut überlebt.
Das folgende Jahr war ich gut beschäftigt, meine körperlichen Defizite wieder zu trainieren. So ganz unbeschadet geht man ja nicht aus einer 12-stündigen Operation.

An dem Punkt könnte man sagen: Ja, warum freut sie sich dann nicht tagein tagaus einen Ast ab, noch zu leben??!

Weil seitdem fiese Trigeminusnervenschmerzen und Migräne meinen Alltag bestimmen.
Seit sechzehn Jahren, drei bis sieben Tage die Woche.

Macht inzwischen weit über 3000 besch..., unerträgliche, quälende, verschenkte, zugedröhnte, allein zuhause im Dämmerlicht verbrachte Tage.

Früher in wenigen Stunden stillbar, so daß ich mit verbissenem Gesicht im Büro weiterarbeiten konnte
Seit einigen Jahren immer häufiger absolut unstillbar, liege ich bis zu 30h hechelnd vor Schmerzen in meinen vier Wänden und verfluche das Leben.

Es gibt kaum einen Reiz, der den Schmerz nicht triggert: flackerndes Licht, Neonleuchten, Sonnenstrahlen, Wärme, Wetterwechsel, bestimmter Luftdruck, sämtliche Gerüche von Farben, Lacken, Klebern, Lösungsmitteln, histaminreiche Nahrungsmittel, Stress, Lärm, Unruhe, Wind im Gesicht, schlechter Schlaf, zuviel Schlaf, gar kein Schlaf.
Ich könnte hier Seiten füllen!

Wenn mich ein Mann zu Candle Light Dinner mit Chateau Dingenskirchen und lecker Fischgericht einladen will, kann ich nur müde lächeln und freundlich fragen, ob wir den Teil überspringen.
[Ist meist auch genehm. ;-) ]

Nachdem ich den gesamten Markt an Schmerztherapien eher mäßig erfolgreich durchgetestet hatte (auch darüber könnte ich Bücher schreiben.. ;-) ), fand ich mich zähneknirschend mit der Situation ab.

Dann lebe ich eben fast rund um die Uhr in meiner reizfreien Wohnung.
Dann arbeite ich eben nur noch von Zuhause und bin keine Projektmanagerin mehr.
Dann kann ich eben keinen Tag mehr vorausplanen.
Dann genieße ich eben die kleinen Ausflüge in die Welt doppelt und auf Vorrat.

Kaum war ich mit dem Abfinden fertig und fand mein Leben auch so recht nett, riß die Bandscheibe.
Not-Operation, Krankenhaus, monatelange Einschränkung.
Wie die Gesichtsnervenschmerzen in der Phase explodierten, überlasse ich mal Eurer Phantasie.

Ich lag mit Stufenlagerung auf meinem Bett und las in den folgenden Wochen Anna Karenina in einem Zug durch.
Aufgemuntert hat mich das nicht.
Also stand ich wieder auf.

Shit happens, dachte ich mir und übersprang die Reha.
Nicht noch ein Krankenhaus!.
Umzugskartons auf den Schreibtisch gestellt, Laptop darauf und im Stehen weiter gearbeitet.

Die Beweglichkeit kam wieder.
Die Beweglichkeit kam so wieder, daß ich mir zwei Jahre später tatsächlich überlegte, Sport zu treiben.

Das tat ich genau einmal.
Dann lag ich wieder im Krankenhaus.

Sport ist Mord auf Raten

Während ich dort herumlag, kam mir die Idee, daß Schreiben ein adäquates Hobby für mich sei.
Man kann es immer und überall ausüben, im Sitzen, im Liegen, ohne Strom.

Schreiben ist krankenbettkompatibel.

Und anstrengungsfrei: was hier steht, geht mir sowieso durch den Kopf.
Ich brauche es also nur heruntertippen.

Verletzungsintensive Sportarten mied ich künftig.
Was meinen Körper aber auch in den Folgejahren keineswegs daran hinderte, mich immer wieder in Krankenhäuser zu manövrieren.

Bis zu dem Punkt behielt ich Humor und Nerven.
Oder eroberte sie mir immer wieder zurück.

Dann verließ mich im Winter 2011, irgendwann nach einer Operation am Knie, Schrittchen für Schrittchen die Kraft.

Schleichend wurde ich immer schwächer.
Und vergeßlicher.
Und unkonzentrierter.

Es begannen Phasen in denen ich locker zehn Tage am Stück nicht mehr schlief.
Und damit meine ich nicht dieses "Ich habe nicht geschlafen - aber eigentlich doch, nur schlecht.", sondern maximal drei zusammengedämmerte Stunden pro Nacht.
Tagelang.

Dazu Bauchschmerzen und dauerndes Herzrasen und was ein Körper sonst noch so hergibt.

Mit diesen und vielen anderen Symptomen schlurfte ich von Arzt zu Arzt.
Wir behoben sämtliche Vitamin- und Mineralstoffmängel, doch der Zustand blieb.

Selbst im für mich perfekten Stockholmer Klima und mit entsprechend deutlich weniger Gesichtsnervenschmerzen, pendelte ich diesen Sommer fast ausschließlich zwischen meinem Job-Laptop und meinem Bett.
Mit viel Motivation schaffte ich den ein oder anderen Abendspaziergang am Wasser.

Ist ja klar, daß Du irgendwann zusammenbrichst, nach allem, was Du seit 16 Jahren durchmachst, sagten die einen.
Du hast eine fette Depression, konstatierten die anderen.
Beides korrekt, aber es schien noch irgendwas anderes dahinter zu stecken.

Vor Jahren bin ich die Rheinrunde mit 6km tatsächlich mal gerannt.
Heute schlurfe ich von Bank zu Bank.
Und bin froh, wenn ich es überhaupt vor die Tür schaffe.

Essen, das ich koche, vermag ich oft vor Schwäche nicht mehr zu essen.
Und bis ich mich erholt habe, ist es kalt.

Die Tage vergehen mit drei Handgriffen, die ich früher in einer Stunde erledigt hätte.
Bei der Frage "Was machst Du eigentlich den ganzen Tag, jetzt, wo Du krankgeschrieben bist", beginnt meine rechte Faust deshalb gefährlich zu zucken.

Um es kurz zu machen: das "irgendwas" wurde inzwischen als eine nicht heilbare Mastzellerkrankung identifiziert.
Da kommt Freude auf!

Der Gendefekt war natürlich schon immer in mir.
Und mich wundert es nicht, daß eine Krankheit, die keine durch spezielle Vormedikamente abgepufferte Narkose verträgt, nach bereits zehn ungeschützten Narkosen irgendwann explodiert.

Oder auch einfach so.
Weil sie Lust hat.
Oder weil sie gemerkt hat, daß Krankheiten bei mir gut gedeihen.

Und alleine ist sie ja auch nicht.
Sie hat sich kackendreist in meinem Körper breitgemacht und tobt dort nun mit anderen schwererziehbaren Krankheiten herum.

Manchmal fühle ich mich wie ein Potemkinsches Dorf:

Hinter meiner sorgfältig instand gehaltenen Fassade marodieren Hausbesetzer und Mietnomaden.

Da kann die Hausbesitzerin doch durchaus mal die Nerven verlieren, oder nicht? ;-)


Kommentare :

  1. Ja, kann sie. Und darf sie auch. Also, die Nerven verlieren. Fühl Dich vorsichtig umarmt! Ich denk an Dich!

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  2. Ich würde gern was schlaues, tröstendes, freundliches, helfendes, liebes schreiben - aber irgendwie fällt mir grade nichts ein... und meine Augen sind nass. Also schliesse ich mich der vorangegangenen Umarmung einfach ausführlich an. Besonders liebe Grüße aus München! Michael

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    1. Lieber MIchael,

      oh je, ich wollte Dich nicht traurig machen!!

      Es war nur an der Zeit, mal meine wahre Lebenslage zu outen, der Spagat wurde immer extremer.
      Du hilfst mir immer schon durch Deine lieben Grüße! Ich hoffe, Du weißt das!

      Liebe Grüße in den fernen Süden von Pia

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  3. Ich kann jede Zeile nachvollziehn und weiss wie kein anderer, was du täglich durchleidest! Und trotzdem irgendwo kommt immer ein kleines Lichtlein her....auch für dich liebe Pia.

    Liebste Grüße
    Hildegard

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    1. Liebe Hildegard,

      DU bist schon ein Lichtlein für mich!

      Hätten wir uns nicht zufällig kennengelernt, wüßte ich bis heute nicht, daß es diese Krankheit gibt, wäre nicht darauf hin untersucht worden und würde nach wie vor im Dunkeln tappen!

      Wir schaffen das schon!
      Ich muß mich "nur" noch an die neue Situation gewöhnen...

      Liebe Grüße von

      Pia

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  4. Liebe Pia,

    ich bewundere deinen Humor, dein Ausdauern weiterzumachen und dem Leben immer wieder etwas schönes abzutrotzen. Weiter so!
    Ich wünsche dir einen Wunder, dass du vorerst nur 2 Tage anstelle von 6 leiden musst und dass deine Experimente fruchten mögen, dass es dir jeden Tag etwas besser geht und von Schüben verschont bleibst.
    Ich stelle mich in die Reihe der Umarmenden, hoffentlich komme ich heute auch mal dran!
    Du bist ein wunderbarer Mensch und ich wünsche mir noch sehr viel von dir zu lesen, höre und zu sehen :)
    Zita

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    1. Liebe Zita,

      das mit dem wunderbaren Menschen kann ich nur zurückgeben!!! :-)

      Danke für alle Deine lieben Wünsche! Vielleicht wird ja ein Wunder wahr und es sind mal zwei Tage hintereinander einfach erträglich und nicht nur ertragen!!

      Ich werde mich bemühen, hier weiterzuschreiben. Künftig wohl mit diversen Arztgeschichten.. ;-)

      Alles Liebe von

      Pia

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  5. Liebe Pia,

    ich war vom ersten lesen deiner Beiträge an begeistert von deiner Art zu schreiben. So schöne und persönliche Ansichten, verbunden mit einer erzählerischen Leichtigkeit hinter der niemand dein Schicksal erahnen konnte. Es tut mir sehr sehr leid, was du erleiden musst! Ich fühle mit dir und schicke dir eine warme und hoffentlich helfende Umarmung, wenn auch nur virtuell. Herzlichst Anna

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    1. Liebe Anna,

      herzlichen Dank für diese wunderschönen Zeilen!!

      Deine Umarmung habe ich schon "eingelöst". Tat sehr gut! ;-)

      Liebe Grüße, leider ebenfalls nur virtuell, von

      Pia

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  6. Manchmal bin ich ein kleines Kind, welches sich wünscht, es könne zaubern. Und alles gut machen. Dann würde ich jetzt zu Dir heranschweben, mit meinem Zauberstab wedeln und irgend so etwas wie „Sim-Sam-Polkagris“ sagen. Sieben Blitze würden der Zauberstabspitze entstrahlen und alles wäre gut.

    Doch die Realität holt einen ein und meine Zauberfähigkeiten beschränken sich auf die Traumwelt. Was bleibt, ist eine gewisse Ohnmacht. Was tun? Man will doch helfen und alles gut sein lassen. Es allen gut gehen lassen. Alle gesund sein lassen. Satt und glücklich. Und frei. Alle! Auch Dich! Manchmal bin ich eben ein kleines Kind.

    Liebe Pia, ich wünsche Dir Kraft, Träume, weniger Trigger, viele gute Stunden und ein kleines Kind mit Zauberstab und Zuständigkeitsbereich Nordrhein.

    Kram,
    Olaf

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    1. Lieber Olaf,

      und es steckt doch ein Poet in Dir! ;-)
      Also nicht nur der phantastische Photograph!!

      Das wäre wirklich eine wunderschöne Vorstellung, wenn Du all das Leiden aus meinem Leben wegzaubern könntest!!!
      Dafür würde ich auch bis nach Nordschweden reisen! ;-)

      Danke für die zauberhaften Zeilen und liebe Grüße in den Norden von

      Pia

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  7. Liebe Pia,
    ich bin "Sammlerin" von Schwedenblogs und deiner gefällt mir ganz besonders gut.
    Was du schreibst, klingt wie die Hölle auf Erden und ich bewundere deinen Humor, der ja zum Glück immer noch durchblitzt.
    Chronische Krankheiten sind nicht lustig, ich kann da zum Glück nicht mitreden. Nur so als Tipp von einer, die also nicht mitreden kann: Schulmedizin ist bei chronischen Krankheiten oft überfordert. Traditionelle chin. Medizin könnte evtl. ein Weg sein, z. B. die Steigerwaldklinik; allerdings behandeln sie nur auf Privatrezept.
    Bitte nicht falsch verstehen, ich nehme an, du hast alles mögliche schon ausprobiert und ich bin nicht die Fachfrau und wir kennen uns nicht, es kam mir nur so in den Sinn.
    Alles Gute für Dich und viele Grüße
    Ulrike

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    Antworten
    1. Liebe Schwedenblogsammlerin,

      welch ein nettes Hobby! ;-)
      Ich freu mich, in Deiner Sammlung gelandet zu sein!!

      Lustig: direkt vor Deinem Therapievorschlag hatte ich einen Text fertiggestellt über die Therapievorschläge, mit denen ich seit 16 Jahren fast täglich konfrontiert werde...

      Bitte also nicht auf Dich beziehen, wenn Du ihn demnächst liest. ;-)
      Ich weiß ja, daß Ihr es alle lieb meint damit!!!
      Und ja: natürlich hab ich auch alles Naturheilkundliche und diverse Kliniken durch..

      Ich hoffe, ich kann Dich in Zukunft auch mal wieder mit Schwedentexten beglücken. Vermutlich bis auf Weiteres nur aus Erinnerungen.. seufz

      Danke für Deine lieben Wünsche und bis bald!

      Pia

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    2. "Lustig: direkt vor Deinem Therapievorschlag hatte ich einen Text fertiggestellt über die Therapievorschläge, mit denen ich seit 16 Jahren fast täglich konfrontiert werde..."

      Hallo Pia,
      blöd, das war ja fast anzunehmen... Hatte auch gezögert, das zu schreiben, also bitte nix für ungut.

      Liebe Grüße, Ulrike

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    3. Liebe Ulrike,

      es war doch helfend gemeint von Dir! Das weiß ich doch!! :-)
      Also bitte keine Gedanken machen!

      Liebe Grüße von Pia

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  8. Hallo liebe Pia habe deinen Blog erst jetzt entdeckt und muss sagen das die Dinge die du schreibst mich traurig und gleichzeitig fröhlich machen es steckt Wehmut in ihnen was ja mehr als verständlich ist aber gleichzeitig auch soviel kraft und Mut ich hoffe dir geht es im Moment gut herzlichst Monika

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    Antworten
    1. Liebe Monika,
      hab ganz herzlichen Dank für Deine lieben Worte!!
      Seit einem Monat geht es mir so unterirdisch, daß ich hier kaum was Fröhliches zu schreiben vermag. Der Mut ist zur Zeit ziemlich verbraucht, denn die Krankheit ist ja nicht heilbar und vielen geht es über die Jahre nur noch schlechter.
      Aber vielleicht kann ich mich bald doch einmal wieder länger als ein Stündchen auf den Beinen halten, dann sammele ich fix neue Kraft und neuen Mut.. ;-)
      Dir alles Gute und schön, daß Du auch als Leserin dabei bist!
      Pia

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